Ehlers-Danlos sendromu olan çocuklara yardım etmek ve güvende kalmak
Öğretmenler çocuğunuzu Ehlers-Danlos sendromu ile güvenli ve başarılı bir şekilde okulda tutmak için büyük müttefik olabilir, ancak yardım için ihtiyaç duydukları tüm bilgilere sahip olduklarından emin olmanız gerekir. Okul yılı başlamadan önce çocuğunuzun öğretmeniyle hangi önemli şeyleri paylaşmanız gerekir?
Ehlers-Danlos sendromlu bir çocuğu öğretirken öğretmenlerin ne bilmesi gerektiğini en iyi anlamak için öncelikle belirtilerin yanı sıra durumun temellerini gözden geçirmenizde fayda vardır.
Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) nedir?
Ehlers-Danlos sendromu (EDS) tek bir sendrom değildir, deri, kemikler, kıkırdak , tendon , kan damarları ve daha fazlası gibi bağ dokusunu etkileyen bir grup hastalıktır.
Ehlers-Danlos sendromu, vücutta bağ dokusunun oluşumu ile ilgili 12'den fazla genin birinde bir gen mutasyonu ile ilişkili kalıtsal bir durumdur. Bazı formlar otozomal dominant ve diğerleri otozomal çekiniktir. EDS ayrıca, bir aile öyküsü olmayan kişilerde yeni mutasyonlar nedeniyle de ortaya çıkabilir.
EDS'li kişilerde ortaya çıkabilecek geniş bir semptom spektrumunun olduğunu unutmamak önemlidir. Bazı insanlar küçük çocuklar olarak hızlı bir şekilde teşhis edilirken, diğerleri yetişkin oluncaya kadar sendromdan habersizdir. EDS, "gevşek eklemler" kadar hafif (jimnastikte "avantaj" olabilir) veya yaşamı tehdit edebilecek kadar şiddetli olabilir.
Ehlers-Danlos Sendromunun Belirtileri
Ehlers-Danlos sendromunun semptomları şunları içerebilir:
- Aşırı esnek eklemler ( eklem hipermobilitesi ): Düzenli terimlerle, bu "çift eklemli" olarak adlandırılabilir. Hipermobilite nedeniyle dislokasyonlar yaygındır.
- Dokuda yumuşak veya kadife benzeri olabilen esnek bir cilt.
- Kırılgan cilt: Cilt kolayca yırtılabilir ve sık sık dikiş atmak zordur (dikiş). Kasılmalar da bir yara izi ile sonuçlanma olasılığı daha yüksektir.
Ehlers-Danlos Sendromunun Türleri
Ehlers-Danlos sendromunun altı ana alt tipi vardır ve bunların bazıları daha sonra farklı sendromlara ayrılmıştır. EDS'nin en yaygın alt tipi hipermobilite olup, öncelikle eklemleri etkiler. Daha ciddi alt tipler, kan damarlarının bazen felaketle sonuçlanan yırtığı "vasküler" hastalığı içerir. Neyse ki, bu daha ciddi varyantlar daha az yaygındır. Kolay morarma vasküler alt tiplerde daha sık görülürken, herhangi bir EDS formunda ortaya çıkabilir.
Öğretmenlerin Bilmeleri Gereken Şeyler
Ehlers-Danlos sendromlu bir çocuğun güvenli ve başarılı kalmasına yardımcı olmak için öğretmenlerin bilmesi gereken bazı önemli şeyler vardır. Sınıfınızda EDS'li bir çocuğunuz varsa bazı genel noktalar hakkında konuşacağız, ancak çocuğun ebeveynleriyle oturup onların endişelerini öğrenmek önemlidir. EDS'li her çocuk farklıdır ve ebeveynlerin, sendromla ilgili genel bilgilerden bahsedilmeyen spesifik endişeleri olabilir. EDS'li çocuklar hakkında ne bilmelisiniz?
Bazı Fiziksel Etkinlikler Tehlikeli Olabilir
Hem hipermobilite hem de hassas ciltler nedeniyle fiziksel aktiviteler tehlikeli olabilir. Bazı fiziksel aktivitelerden kaçınılmalıdır çünkü gevşek eklemler bu çocukları dislokasyon riski altına sokabilir.
Dislokasyona yol açması muhtemel olan aktiviteler arasında kontak sporları ve raket sporları gibi hızlı kıvrılma veya bükülmelere neden olanlar sayılabilir. Bir EDS alt tipinde bile, semptomların şiddeti değişir, bu nedenle çocuğun ebeveynlerine beden eğitimi dersinde veya oyun alanında karşılaşılabilecek belirli aktiviteler hakkında soru sormak yararlı olur.
Yazma zor olabilir
İnce motorlu aktivitelerin tüm vücut aktiviteleri kadar zorlayıcı olabileceğini unutmak bazen kolaydır. Özellikle yazma, EDS'li çocuklar için zor olabilir. Bir kalem veya kurşun kalem kullanarak bu acı problemi, bir çocuğun not alma, deneme yazma veya testlere hız kazandırma yeteneğini etkiler.
Öğretmenlerin, yazma nedeniyle bilek ve el ağrılarıyla mücadele etmelerine yardımcı olacak birçok şey vardır. Bazen kalem sapları eklemek kadar basit olabilir. Diğer çocuklar için, bir dizüstü bilgisayar veya iPad'e yazarak yazmaktan daha kolay olabilir. Bazı çocuklara yardım eden bir başka seçenek de not almaktır; Öğretmen olarak size sağlayabileceğin notları veya notları almak isteyen bir öğrenci.
Yazının türü de bir fark yaratabilir ve bazen baskı veya el yazması daha kolaydır. Bununla birlikte, bunlar arasında geçiş yapmak zor olabilir.
En önemlisi, bir çocuğa sınava girerken veya sınıf içi ödevi tamamlarken yazması gereken ekstra süreye izin vermektir.
Sık Görülenler Olabilir
EDS'li çocuklar, kronik ağrı, yaralanmalar veya çok yaygın olan yorgunluk nedeniyle sık sık devamsızlık gösterirler. Obstrüktif uyku apnesi çok yaygındır , EDS'li çocukların yaklaşık üçte birini etkiler ve tedavi edilmezse aşırı gündüz yorgunluğuna neden olabilir. Evde iken ödevleri güncel tutmak için çocuğun ebeveynleri ile çalışmak çok yardımcı olur.
Çürükler ve Cilt Gözyaşları Ortaktır
Çocuk istismarı olasılığına karşı çok uyanık olduğumuz bir toplumda, EDS'li çocuklarda morlukların ve cilt gözyaşlarının yaygın olduğunu anlamak önemlidir. Sınıfta bir çocuğunuz varsa ve morlukları veya derideki gözyaşları görme konusunda endişe duyuyorsanız, EDS'si olmayan bir çocukta neyle ilgili olabileceğinin, EDS'li bir çocukta normal olabileceğini unutmayın.
Kitaplar Ağır
EDS'li çocuklar için yaygın bir zorluk okuldan ağır kitaplar taşıyor. Kitaplar ağır! Bu konuda yardımcı olabilecek çeşitli ilaçlar vardır. Bazen, okulda bir kümeye ek olarak evde tutmak için bir kitap seti ile bir çocuk sağlamak, bu endişeyi azaltabilir. Bir çocuğun dersler arasında kitap bulundurması gerekiyorsa, çocuğa yardım edecek bir arkadaş atayabilirsiniz. Bir ders kitabının çevrimiçi versiyonunu kullanmak başka bir seçenektir.
Tanıyı Diğer Öğrencilerle Tartışmak
Çocuklar meraklıdır ve genellikle belirli etkinliklere katılamayan ya da özel bir yardıma ihtiyaç duyan bir öğrenci hakkında (sınavı tamamlamak için daha fazla zaman gibi) sorular sormaktadır. Diğer öğrencilerle konuşmadan önce, çocuğunuzun ebeveynlerine, sizinle paylaştıklarında rahat olduklarını sorun. Birçok ebeveyn, çocuğunun sınıf arkadaşlarını uygun ve basit bir şekilde yapıldığı sürece hızlandırmaya yönelik hareketi takdir eder. Çocuğa da tercihlerini sor. Bazı çocuklar başka çocukların “farklı” olduklarını bilmelerini istemez ve buna saygı duymak önemlidir. Diğer çocuklar ise, diğer çocukların ne ile uğraştıklarını bilmelerine izin verirseniz rahatlayabilir.
Çocuğun Duygusal İhtiyacının Farkında Olması
EDS, çocuklar için anlamlı duygusal sıkıntıya neden olabilir ve okuldaki kısıtlamalar bu sıkıntıya katkıda bulunabilir. Çocuğun ebeveynleri ile sahip oldukları özel konular hakkında konuşun. EDS'li bir çocuk bir etkinlikten dışarıda bırakıldığında, bu aktivitenin sosyal yönlerini başka bir şeyle değiştirmenin yollarını düşünün. Çocuğun kendini hissettirdiğini ve sınıf dışındaki bir grubun parçası olduğunu neyin sağladığını sorun.
Açık İletişim Önemlidir
EDS'li bir çocuk için ev ve okul arasındaki açık iletişim çok önemlidir. Bu çocukların tüm yetişkinlerin birlikte çalışarak yaşamlarına ihtiyacı var. Sorularınız veya belirsizlikleriniz varsa, her zaman sormak en iyisidir.
Bir kelime
Ehlers-Danlos sendromu hipermobilite (gevşek eklemler), hassas cilt ve bazen diğer problemleri içeren bir spektrumdur. Sınıfında EDS'li bir çocuğunuz olacaksa, hem başarılı hem de güvenli olmasına yardımcı olacak yollar bulmak için ebeveynleri ile birlikte çalışmak önemlidir. Neyse ki, iletişim sporlarından kaçınmak, yazarken acı çekmek için daha fazla zaman sağlamak ve devamsızlıklarına rağmen bir çocuğun çalışmalarına devam etmesine yardımcı olmak gibi basit önlemler, hem okuldaki güvenliğini hem de başarısını sağlamada çok yol kat edebilir.
Son bir not olarak, sınıfınızda bir çocuğun hipermobiliteye sahip olduğunu ve daha önce belirtilen özelliklerden herhangi birine sahip olduğunu düşünüyorsanız, çocuğun ebeveynleriyle konuşun. EDS'nin Amerika Birleşik Devletleri'ndeki 50.000 kişiyi etkilediği tahmin edilmektedir ve bu insanların yüzde 90'ı, dikkat edilmesi gereken bir tıbbi acil duruma sahip oluncaya dek teşhis edilmemektedir.
> Kaynaklar:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. ve diğ. Ehlers-Danlos Sendromunun Etkisi - Hipermobilite Türü, Annelik Üzerine: Fenomenolojik Bir Hermeneutik Çalışma. Gelişimsel Engeller Üzerine Araştırma . 2017 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman ve Waldo E. Nelson. Pediatri Nelson Ders Kitabı. 20. Baskı Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Yazdır.