Ortalama alıcı, organ nakli ameliyatını beklerken aylar hatta yıllar geçirir, sağlıklı bir yaşamda ikinci bir şans sağlayacak günü bekler ve umutlandırır.
Zorunlu olmayan hastalar, yaşamı tehdit eden hastalıklarla uğraşmaya ve gerçekleşmeyecek bir nakille başa çıkmalarına yardımcı olacak öğrenme becerilerini değil, ameliyat yapmayı umut etmelidir.
Preoperatif hastayı ve umudunu korumayı vurgulayan birçok hasta, transplant cerrahisi sonrası yaşamlarındaki ve sağlıklarındaki değişiklikler için hazırlıksızdır.
Bu değişikliklerle baş etmek, destek, özen ve sağlıklı bir yaşam tarzını önceliklendirmek ve sağlıklı bir organı sürdürmek için bir isteklilik gerektirir.
Duygusal Sorunlar
Ortalama transplantasyon hastasının yaşamadığı organ nakli için benzersiz olan sorunlar vardır. Vakaların çoğunda, bir organı bekleyen bir hasta, bir organın uygun bir donörün ölmesi gerektiğini bilir.
Bir nakil ve korku için umudun sürdürülmesi arasında, bir yabancının mümkün olmadan önce öleceğini bilerek, duygusal bir mücadele vardır. Transplant alıcıları çoğu zaman, bir başkasının ölümünden yararlanarak hayatta kalanların suçluluklarını hissettiklerini kabul ederler.
Alıcıların, bağışçıların aile üyelerinin organ bağışlayabilmenin, kalp kırıcı bir dönemde gerçekleşebilecek tek olumlu şey olduğunu bildirdiklerini hatırlamaları önemlidir.
Organ alıcılarından aldıkları yazışmalar, sevilen birinin ölümünden sonra toplam kayıp hissine yardımcı olabilir.
Bir bağışçı ailesi ile ilişki kurabilmek, sadece posta ile olsa bile, bir huzur duygusu getirebilir. Verici aile için sevdiklerinin bir kısmı yaşıyor. Bazı aileler ve alıcılar, karşılık verdikten sonra tanışmayı tercih ederler ve paylaşılan deneyimleri üzerinden bir bağ kurarlar.
Bağımlılık ve Depresyon
Ameliyatı takip eden haftalar ve aylar, bir organ alıcısı için çok stresli olabilir ve bu da bağımlılık ile mücadele edenlerin bu durumu korumak için özellikle zor bir zaman olmasını sağlar.
Alkol, tütün ve ilaçlar rutin olarak hastaların nakil için beklediği zaman test edilir, çünkü yoksunluk çoğu transplant merkezinde bekleme listesinde olmanın bir koşulu olmakla birlikte, cerrahi bir kez gerçekleştiğinde eski davranışlara geri dönme zorluğu bunaltıcı olabilir.
Bu ilaçlar yeni organlara toksik olabileceğinden, alıcıların sağlıklı alışkanlıklarını sürdürmeleri şarttır. Bağımlılık ve aileleri, yatan ve ayakta tedavi programları ve destek grupları ile mücadele eden hastalar için pek çok 12 adımlık program bulunmaktadır.
Sigara içenler, sigara içen reçeteleri cerrahları ile tartışabilirler ve sigara bırakma için diğer birçok tedavi çeşidi tezgahta kullanılabilir.
Ameliyattan sonra depresyon , gerçekçi olmayan beklentileri olan insanlara karşı izole edilmez, kronik hastalıklar ve büyük ameliyatlar ile sık görülür. Birçoğu inkar etme eğilimine sahip olsa da, depresyonla karşı karşıya kalmak ve tedavi görmek, sağlığın korunması için çok önemlidir.
Depresyonu olan hastaların bağımlılık davranışlarına dönme olasılıkları daha yüksektir ve iyileşme ve uzun süreli sağlıklarında aktif rol alma olasılıkları daha düşüktür.
İlgili Donör Organ Nakli Sorunları
Bir azınlık organ alıcısının, yaşayan bir aile üyesi ya da arkadaşı tarafından bağışlanan bir karaciğer kesimi ya da böbreği vardır; bu, anonim bir donörünkilerden tamamen farklı olan sorunları sunar. Yaşayan bir donör, ameliyattan sonra önemli bir iyileşme süresine sahip olabilir ve bu da evde tekrar iyileşmek için harcanan sürenin uzamasına neden olabilir.
Ameliyat faturaları alıcının sigortası tarafından ödenirken, kaybedilen ücretler, acı ve ıstıraplar, aile üyeleri arasında sert duygulara neden olabilir. Engelli sigortası, mali yardım sağlayabilir, ancak sigortası kimin bakımından sonra gelen ilaçları ödediği ile ilgili bir donör taburcu edildikten sonra sorunlar olabilir.
Bir donör olan arkadaşı veya akrabasını “borçlu” hissi nadir değildir. Ameliyat sonrası komplikasyonları olan donörler de vardır. “İyi” bağışçıdan önce hastaneden taburcu edilen ve taburcu edilen “hasta” aile üyesinin örnekleri vardır.
Bazı insanlar da bağıştan sonra depresyon yaşarlar, bir hayat kurtarmanın en önemli etkisinden sonra ciddi bir düşüş yaşarlar. Bağıştan sonra cerrahi komplikasyonlar veya psikolojik sorunlar, alıcının bu sorunlara “neden olduğu” için suçlu hissetmesine neden olabilir.
İdeal olarak, tüm bağış meseleleriyle ilgili bir konuşma, ameliyattan önce gerçekleşmeli ve fiziksel sorunlara ek olarak, bağışın finansal ve duygusal yönlerini de içermelidir. Tartışma, ilgili herkesin beklentilerini ve bu beklentilerin gerçekçi olup olmadığını da içermelidir.
Bu konuşma ameliyattan sonra gerçekleştiğinde, gerçekçi bir beklenti ve neyin olmadığını belirlemek için açık bir tartışma gerekli olabilir. Bir organ bağışçısı, alıcının mali meselelerin ötesinde olan ancak alıcının sağlığı ve refahı açısından eşit derecede önemli olan beklentileri olabilir.
Karaciğerinin bir bölümünü alkol bağımlısı olduktan sonra ihtiyacı olan bir akrabasına veren bir donör, daha önce hiç bu konuya girmemişken Noel'de eggnog içen kişinin görmesi için çok hassas olabilir.
Donörün değişmiş olan alıcının sağlığı için duygusal bir yatırımı vardır ve organı suistimal etmek yüzünde bir tokat gibi hissedebilir. Bu meseleler, yargısız, dürüst ve açık bir şekilde, sağlıklı ve süreklilik arz eden bir ilişki içinde tartışılmalıdır.
Hastalık Dönümüne İlişkin Endişeler
Organ reddini ya da başka bir nakil gereksinimi ile ilgili kaygılar da nakil ameliyatları geçirmiş olanlarda yaygındır. Uzun süre ameliyat için bekledikten sonra, bekleme listesine ve kötü sağlık durumuna dönüş korkusu doğal bir endişe kaynağıdır.
İyi sağlığın korunmasında aktif rol almak, doktorların talimatlarına uyarak ve egzersiz ve diyetle ilgili proaktif olmak, alıcıların vücutlarının merhameti yerine sağlığının kontrolünde olduklarını hissetmelerine yardımcı olur.
İşe Dönüyor
Transplant alıcılarına özgü olmayan, ancak hala ameliyat sonrası ile ilgilenilmesi gereken sorunlar vardır. Sağlık sigortası ve anti-rejeksiyon ilaçları ödeme yeteneği, özellikle hasta ameliyattan önce çalışmak için çok hasta olduğu zaman bir sorundur. Kronik hastalıkları olan kişilerde finansal zorluklar yaygındır ve nakil alıcıları istisna değildir.
İşe geri dönülmesi mümkün olduğunda, özellikle ailenin gelir kaynağı olsaydı, tüm ailenin maddi hayatta kalması gerekli olabilir. Sağlık sigortasının alınması ve hatta muhafaza edilmesi, reçeteli ilaçların yüksek maliyeti ve doktor ziyaretleri ile bir önceliktir.
İşe geri dönmek için yeterince iyi olmayan hastalar için, bakım masraflarına yardımcı olacak kaynakların bulunması önemlidir. Nakil merkezi, sosyal hizmetlerden, düşük maliyetli uyuşturucu programlarından veya kayan ölçek ücretlerinden olsun, yardım kaynağı olan herhangi bir hastayı sevk edebilmelidir.
Gebelik
Tam ve aktif bir hayata dönebilen genç kadın hastalar hamilelik, hamile kalma yetenekleri ve doğuştan gelen çocukta anti-reddetme etkisi ile ilgili endişeleri olabilir.
Bazı durumlarda, vücut gebeliğin ve doğumun neden olduğu ekstra stresi tolere edemeyeceğinden, cerrah gebe kalmaya karşı tavsiyede bulunabilir. Bu durumlarda, hastalar infertilite veya transplantasyon destek grubuna adanmış bir destek grubundan yararlanabilirler.
Bir doktorun gebe kalma onamı olan kadınlar için, hem hastanın nakil cerrahı hem de potansiyel doğum uzmanı ile yapılan görüşmeler sorulara cevap verebilir ve herhangi bir kaygıyı giderebilir.
Transplant cerrahları, gebe organ alıcılarına bakım veren bir doğum uzmanına mükemmel bir başvuru kaynağıdır.
Pediatrik Organ Nakli Alıcıları
Pediatrik transplant alıcıları veya 18 yaşın altındaki hastalar, yetişkin alıcıların yapmadıkları sık sık birtakım problemler sunarlar. Ebeveynler, bir çocuğu hastalığa kaybetmeye yaklaştıklarında, sınırlar koymanın ve davranışları ile sınırlar oluşturmanın zor olduğunu göstermektedir.
Kardeşler ihmal edilmiş hissedebilirler ve hasta bir çocuğun daha fazla zaman ve bakım gerektirdiğinde, ebeveynlerinin dikkatini çekerek hareket etmeye başlayabilir.
Başarılı bir nakilden sonra, bir çocuk eskisinden daha fazla limite ihtiyaç duyabilir ve bu yeni kuralları anlamadıklarında yönetmek zorlaşabilir. Kurallarını anlamayan arkadaşlar ve akrabalar, bebek bakıcılığı yaparken onları zorlayamaz, yetişkinler arasında zorluklara ve sürtüşmelere yol açabilir.
Bir rutin oluşturmak ve bakıcıdan bağımsız olarak uyulması gereken kurallar, yetişkinler arasındaki çatışmayı hafifletebilir ve çocuk için tutarlı bir örüntü belirlemeye yardımcı olabilir.
Kronik veya kritik derecede hasta bir çocuğun ebeveynliği ile ilgili sorunlara yardımcı olmak için hasta veya daha önce hasta olan çocukların ebeveynleri için kitap ve destek grupları bulunmaktadır. Çoğu, ebeveynlerin aynı mesajı bir takım olarak hareket ederek ve kuralları eşit şekilde uygulayarak göndermesi gerektiğini vurguluyor. Ebeveynler, kötü davranışları disipline etmeyerek ya da cezalandırmaya katılmamakla ve harekete geçememekle birbirlerinin otoritesini zayıflatamazlar.
İlişkileri Yeniden Kurmak
İlişkiler uzun süreli hastalıklar tarafından zorlanabilir, ancak zamanla aileler umutsuzca hasta olan sevilen biriyle baş etmeyi öğrenirler. Aile üyeleri ve arkadaşları hastaya adım atmaya ve hastaya bakım ve destek sağlamaya alışkın olurlar, ancak genellikle durum hızla tersine döndüğünde mücadele ederler.
Kocasının banyo yapmasına ve yemek sağlamasına yardımcı olmaya alışmış bir eş, eşinin aniden bahçe işi yaptığı zaman, çaresiz hissedebilir.
Hasta, eski kendileri gibi hissettiklerinde hüsrana uğrayabilir, ancak ailesi, onlar için her şeyi yapmaya çalışır. Ev ödevi veya izni ile yardım için babasına gitmeye alışkın olan çocuklar, ebeveynlik konusunda daha aktif bir rol almaya hazır olduğunda, anneye aynı nezaket hakkını vermeyi ihmal edebilir.
İhtiyaç duyulan yardım miktarı, alıcının nakil ameliyatından önce yerleşik rutinler üzerinde değil, hissettiği şekilde belirlenmelidir. Çok yakında çok iyi bir şey değildir ve iyileşmeyi hızlandırabilir, ancak mümkün olduğunda bağımsızlık teşvik edilmelidir.
Durum, bağımsızlık isteyen bir gencin ve çocuklarının güvende olmasını isteyen bir ebeveynin aksine, yaşayabilecekleri mutlu bir ortam bulmak için mücadele etmekten farklı değildir.
Beklentiler
İyi sağlık, yıllar süren hastalıktan sonra bir mucizeye benzese de, transplant cerrahisi her şey için bir tedavi değildir. Mali sorunlar ameliyattan sonra kaybolmaz, bağımlılıklar veya evlilik sorunları da yoktur.
Transplant cerrahisi, bazı hastalar için bir tedavi yöntemidir, ancak gerçekçi olmayan beklentiler bir alıcıyı depresif ve bunalmış hissetmeye bırakabilir. Sağlıklı bir organ, insanların her gün karşılaştığı normal problemlere karşı bağışıklığa neden olmaz; Yaşamın zorluklarını sağlıklı bir insan olarak görme şansı sağlar.
Fiziksel değişiklikler
Ameliyattan hemen sonra hastaların derhal iyileşme döneminin ötesine geçen fiziksel değişiklikleri vardır. Birçok hasta nakil sonrası gerekli olan anti-rejeksiyon ilaçlarına normal bir tepki olan kilo alımı ve sıvı retansiyonu ile ilgilenmektedir.
Yuvarlatılmış bir yüzle birlikte, bu ilaçlar, tahmin edilmesi zor olan ve uğraşması zor olan ruhsal değişimlere ve duygusal değişikliklere neden olabilir. Uygun dozaj belirlendikten sonra semptomlar tipik olarak azalır, ancak bunun tedavinin normal bir parçası olduğunun bilinmesi, hastaların kısa vadede etkilerini tolere etmelerine yardımcı olur.
Destek Grupları ve Gönüllülük
Transplantasyonun eşsiz doğası nedeniyle, birçok hasta aynı koşullarda başkalarına çekilir. Destek grupları, organ alıcılarına özgü aynı deneyimlere ve zorluklara sahip olanları bulmak için mükemmel bir yoldur. Gruplar, çevrimiçi toplantılar ve yetişkinler ve pediyatrik hastalar için nakil merkezlerine yerel gruplar ile ulusal olarak mevcuttur.
Ayrıca, transplant topluluğuna ayrılan web siteleri de bulunmaktadır, bu da hastaların ve ailelerin bağış ve transplantasyonun tüm yönlerini tartışmasına izin vermektedir.
Birçok alıcı ve donör ailesi, organ tedarik organizasyonları ve nakil hizmetlerinin ödüllendirilmesi için gönüllülük ve nakil topluluğunda yer almanın mükemmel bir yolunu bulmaktadır.
Gönüllülüğün ek faydası, gönüllülerin çoğunun transplantasyonla kişisel bir bağlantısı olması ve deneyimlerini paylaşmaları için mutlu olmalarıdır. Bağış yapan anneler için, alıcı aileleri ve bağıştan etkilenen diğer çeşitli insanlar için gönüllü gruplar vardır.
> Kaynaklar:
> Yeşil A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. Ayakkabılarım: Kalp Nakli Sonrası Çocuk Yaşam Kalitesi. Progresif Transplantasyon 2007 Eylül; 17 (3): 199-207
> Çocuğunuzun Transplant Sonrası Ayarını Yapmasına Yardımcı Olun. Organ Paylaşımı için Birleşik Ağ. 2008.