Toplum Kanser Merkezleri Derneği (ACCC) Metastatik Meme Kanseri Projesi, metastatik meme kanseri ile yaşayan kadın ve erkeklerin iletişim ihtiyaçlarını ve sorunlarını ele alan bir eğitim girişimidir. Bu girişimin temel amacı, toplum ortamında metastatik meme kanserinin tedavisini ve yönetimini geliştirmektir. Avon Meme Kanseri Haçlı Seferi, Kanser Destek Topluluğu ve Metastatik Meme Kanseri İttifakı, bu girişimde uzmanlıklarını ve kaynaklarını ACCC ortakları olarak Pfizer Oncology tarafından sağlanan fon ve destekle paylaşmaktadır.
"ACCC Metastatik Meme Kanseri Projesi, Meme Kanserinin bir parçası olarak tanımlanan bir ihtiyacı doğrudan ele alıyor : Bir Hikaye Yarım Told girişimi - hekimler ve metastatik meme kanseri olan hastalar arasında daha verimli tartışmalar oluşturma ihtiyacı", diyor, Julia Perkins Smith, MD, Kuzey Amerika Tıp İşleri Kurşun, Pfizer Onkoloji. "Pfizer, MBC topluluğunun kendine özgü ihtiyaçlarını karşılamada yardımcı olmaya çok kararlı ve ACCC'nin bu alanda yürüttüğü yenilikçi çalışmaları desteklemekten heyecan duyuyoruz. ACCC gibi, umarım bu proje MBC'li hastaların daha iyi bir şekilde kazanmalarını sağlayacaktır. Hastalıklarının anlaşılması ve tedavi kararlarında daha güçlü bir sese sahip olma. "
İletişim sorunları
Hastalar için: Metastatik meme kanseri tanısı içsel iletişim sorunlarına sahiptir; Sık sık yanlış anlaşılır. Bazen, hastalar bile onkologlarının metastatik hastalıkları, yaşam boyu tedavi gereksinimi, beklenen yan etkileri ve hastalıklarının yaşam kalitesi ve yaşam beklentileri üzerinde nasıl etki yapacağı konusunda kendileriyle konuştuklarında zorluk çekerler.
Başlangıçta birçok hasta tanıları ve söylendikleri şeylerle boğulur; sorular sormaya isteksizler. Hastalar tedaviye devam ederken bile, bazı hastalar korkularını bakım ekibinin üyeleriyle paylaşmaz veya ihtiyaç duydukları duygusal desteği istemezler. Sıklıkla tıbbi onkologla yaptıkları tartışmaları yan etkilere ve mevcut tedavinin etkinliğine yönlendirirler.
Kanser Destek Topluluğunun yürüttüğü çevrimiçi bir ankete göre, metastatik meme kanseri hastalarının çoğunluğu sağlık bakım ekibi ile iyi iletişim kurduklarını bildirdi. Ancak 5 hastanın 2'si, duygusal sağlığı, tedavisi, semptomları ve yaşam kalitesi ile ilgili daha derin endişeleri tartışmamışlardır.
“Metastatik meme kanseri ile ilgili bireyselleştirilmiş bilgiler, tedaviye karar verme sürecine bilinçli katılım için kritik bir faktördür. Bilgi ayrıca belirsizlik, kontrol eksikliği ve sıkıntının azaltılmasında önemli bir duygusal rol oynar. Bununla birlikte, birçok hasta sağlık bakım ekiplerinden yeterli bilgi almamaktadır; Hastalığın doğası ve tedavi hedefleri hakkındaki anlayışları genellikle yetersizdir; Birçokları iyileşeceklerine inanıyor. Meşgul onkoloji uygulamalarında zaman ve kaynak sınırlamaları, tek yönlü “doktor-bilir-en iyi” iletişim dahil olmak üzere, hasta-doktor diyaloğunun zayıflamasına neden olabilir. Hastalar ayrıca güvenilir bilgi kaynakları hakkında kafa karışıklığı bildirdi. ” Katherine Crawford-Grey, Metastatik Meme Kanseri İttifakı Direktörü.
Toplum için: TV ve radyoda ve yazılı basında yer alan mesajların sonucu olarak meme kanseri konusunda yaygın bir farkındalık söz konusu olsa da, bu mesajlar genellikle Evre IV, metastatik meme kanseri değil, erken evre meme kanserine odaklanmaktadır.
Ancak, tahminler ABD'de metastatik hastalığı olan hasta sayısını 150.000 ila 250.000 arasındadır. Her yıl 40.000 metastatik hasta hastalıktan ölmektedir. Yeni teşhis edilen tüm meme kanserlerinin yaklaşık% 6-10'u metastatiktir. Tüm meme kanserlerinin yüzde 20-30'u metastatik hale gelecektir, erken evre meme kanseri için tedaviyi takiben 5, 10, 15+ yıl sonra ortaya çıkacaktır.
Metastatik meme kanseri, meme kanserinin en ilerlemiş aşamasıdır; kanser, memenin ötesinde, akciğerler, karaciğer, beyin ve kemik gibi uzak organlara yayılmıştır. Tedavi edilebilir olmasına rağmen, tedavi edilemez.
Çoğu zaman televizyonda, radyoda ve basında iletilen sağ kalan meme kanseriyle ilgili “iyi hissetme” mesajlarına uymuyor.
Metastatik hastaların, sağaltımın tedaviyi tamamladıktan sonra olağan sonuç olarak düşünüldüğü bir kültürde yaşadığı göz önüne alındığında, çoğu metastatik hastalık ile meme kanseri topluluğunun dışındakiler gibi hissedilir. Aileleri ve arkadaşları tarafından, hayatlarının geri kalanında neden tedavide olmak zorunda olduklarını açıklamak için sık sık sorulurlar.
Metastatik Meme Kanseri (MBC) İttifakına göre, meme kanseri 'tedavisi' ve hayatta kalma ile ilgili kamusal mesajlaşma o kadar yaygındır ki, evre IV'te metastatik meme kanseri tanısı konmuş olan kişilerin dikkatini çekmedikleri algısı ile damgalanabilir. kendileri veya yıllık gösterimden geçerler.
Metastatik Meme Kanseri Projesine Genel Bakış
ACCC'de Direktör Yardımcısı Sağlayıcı Eğitim Direktörü Marianne Gandee şöyle diyor: “Metastatik Meme Kanseri eğitim programımız, sağlık hizmeti sunucularına araç ve kaynakları bakımdaki boşlukları gidermek ve hastalarla sağlayıcılar arasındaki iletişimi geliştirmek için MBC hastalarını güçlendirmeyi amaçlıyor. "
Proje Sağlayacak:
- Tedavi ve hasta yönetiminde etkili uygulamaları gösteren programlar ile tesis ziyaretleri.
- Metastatik meme kanseri tedavisinin mevcut durumu ve hasta yönetimi hakkında bilgi paylaşımı.
- Bir web sayfası ve uygulama
- Kanser bakım ekibinin tüm üyeleri tarafından kullanılmak üzere uygun eğitim materyalleri.
- Metastatik meme kanseri hastalarına bakımda etkili uygulamalar üzerine bir çalışma kitabı.
- Kanser Destek Topluluğunun Kanser Deneyim Kayıtlarına Erişim: Metastatik Meme Kanseri.
- 2007 yılında, ACCC üye programlarına yardımcı olacak operasyonel planların geliştirilmesi, metastatik meme kanseri olan kadın ve erkeklerin tedavi ve yönetimini geliştirmektedir.
1974'ten beri ulusal bir savunuculuk ve eğitim organizasyonu olan Toplum Kanser Merkezleri Birliği, ülke çapında toplum kanseri programlarını etkileyen konularla ilgili bir forumdur. Böylelikle, ACCC, metastatik meme kanseri olan hastaların iletişim ihtiyaçlarını karşılamada üyelerine ulaşmak ve onlara yardımcı olmak için Metastatik Meme Kanseri Projesindeki kaynaklarını ve ortaklarının faydasını kullanabilir. Üyeler arasında ülke çapında 2.000 hastane ve uygulamadan 22.000'in üzerinde kanser bakım uzmanı bulunmaktadır. Topluluk onkologları kanser hastalarının yüzde 75'inden fazlasını tedavi etmektedir.
ACCC Başkanı Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP, “Kişiselleştirilmiş, hasta merkezli bakım sunmak için çaba sarf ettiğimiz için, hastaları, sağlayıcılarıyla iki yönlü konuşmaya tam olarak katılmaları için güçlendirmeliyiz.” Metastatik Meme Kanseri Projesi Erken ve metastatik hastalık arasındaki iletişimdeki boşlukları gidermek için mevcut meme kanseri görüşmesini genişleterek bunu yapmak için tasarlanmış; ve toplum onkoloji ortamında metastatik meme kanseri tedavisi ve yönetimi çevresinde iletişimi iyileştirir.
Metastatik Meme Kanseri Projesi'nde Ortak Roller
"Avon Meme Kanseri Haçlısı Avras Göğüs Kanseri Haçlı Seferi Program Direktörü Carolyn Ricci, MBC hastalarının ve ailelerinin benzersiz ihtiyaçlarına ışık tutacak ve göğüs kanseri topluluğunun bir bütün olarak bu ihtiyaçları daha iyi karşılayabilme kabiliyetini artırabileceğinden gurur duyuyor.
“Metastatik Meme Kanseri İttifakı, Metastatik Meme Kanseri Projesi için Topluluk Kanser Merkezleri Derneği'yle yaptığımız ortaklıkların, yaşam kalitesini ve miktarını iyileştirmeye yönelik önemli değişiklikleri etkilememiz durumunda kritik olduğunu düşünüyor. metastatik meme kanseri ile yaşayan insanlar. ACCC ile çalışmadaki rolümüz, üyelerimizin uzmanlıklarını, girişimlerin araştırılması ve geliştirilmesine sunmaktır. İttifak'ın faydalarından biri, toplum kanseri kliniklerinin iletişim ihtiyaçlarını daha iyi anlayacağımız ve umuyorum ki, bu ihtiyaçları karşılamak için merkezlerle birlikte çalışma konusunda daha aktif bir rol alabileceğimizdir.
İttifak, Dr. Corrine Ellsworth Beaumont'u var olan iletişim engellerini araştırmak ve bunları ele almak için yeni yollar önermek üzere görevlendirdi. Bu araştırmanın Birinci Aşaması sonucunda, görsel tasarıma dayanan bir İletişim Araç Kiti'ni minimum metinle pilot hale getiriyoruz. Metastatik Meme Kanseri Projesi'ndeki ACCC ile olan ortaklığımız, üyelerine bu yenilikçi kaynağa bilgi ve erişim sağlamaları için yardımcı oluyor ”diyor Metastatik Meme Kanseri Birliği Direktörü Katherine Crawford-Grey.
Kanser Destek Topluluğunun Kanser Deneyimi Kayıt Defteri, türünün tek kayıt defteri olup, hastaların ve bakıcıların, kanser teşhisi ile yaşamakta olan kişilerin yaşam kalitesini arttırmaya yardımcı olmak için benzersiz deneyimlerini paylaşmalarını sağlar. Kayıt defterinin özel bir bölümü metastatik meme kanseri ile yaşayan insanların sosyal ve duygusal ihtiyaçlarını anlamaya adanmıştır. Tescilden alınan bilgiler, ortaklara metastatik meme kanseri ile ilişkili zorluklar hakkında en son trendleri sunacaktır. Bu bulgular, özel kaynakların ve araçların geliştirilmesine yardımcı olacak ve hasta merkezli bakımın ilerletilmesine yardımcı olacaktır, ”diyor Kanser Destek Topluluğu Araştırma ve Eğitim Enstitüsü Kıdemli Başkan Yardımcısı Joanne Buzaglo.
Bir kelime
Eğer metastatik meme kanserine sahipseniz, sorularınızı cevaplamak için açık olan ve nasıl hissettiğinizi dinlemek için zaman harcayan bir kanser bakım ekibine ihtiyacınız var ve hak ediyorsunuz. Yeni tanısı konduğunda, daha önceki bir meme kanseri için tedavinizi yöneten bir onkologla tatmin edici bir ilişkiniz yoksa, tıbbi bir onkolog bulmanız gerekecektir. Devam eden bakımınızı kimin yöneteceğini seçmeden önce iki veya daha fazla onkologla görüşmek iyi bir fikirdir.
Tedavi planınız hakkında konuşmanın yanı sıra, bu toplantılar size her onkolog ile rahatlık düzeyinizi belirleme fırsatı sunacaktır, çünkü bu sizin bakımınızın ayrılmaz bir parçası olacaktır. Yaşam kalitenizi etkileyen tüm endişeleriniz için tıbbi onkoloğunuzla ve bakım ekibinizin diğer üyeleriyle konuşabildiğinizi hissetmeniz gerekir.
Metastatik meme kanseri hastalarından oluşan bir destek grubuna katılmak, hissedebileceğin izolasyonu azaltmaya yardımcı olacaktır. Size, yaşadığınız şeyle ilgili olan diğer kişilerle paylaşma fırsatı verecektir.
Metastatik meme hastalığı ile yaşayan kadınlar ve erkekler için Kanser Deneyimi Kayıt bölümüne katılma, deneyimlerinizi paylaşma, kaynaklara erişim ve metastatik meme kanseri olan başkalarından bilgi edinmenin iyi bir yoludur. Kayıt, çevrimiçi bir topluluktur. Kanser teşhisi konmuş veya kanser hastası bir bakıcı olan herkes için ücretsiz, gizli ve erişilebilirdir.
> Kaynaklar:
> ACCC-Lansman-İnisiyasyon-Adres-İletişim-Zorluklar-Metastatik-Meme-Kanser-Hastalar, Haberler, Haziran 2016
> MBC İttifakı. Metastatik Meme Kanseri ile Yaşayan İnsanlar İçin Peyzajın Değiştirilmesi. Metastatik Meme Kanseri Peyzaj Analizi: Araştırma Raporu, Ekim 2014,
> Pfizer Onkoloji, 2014 sponsorluğunda In-Office Etnografik Çalışması