İster kronik yorgunluk sendromu, miyaljik ensefalomiyelit, ME / CFS, ister CFIDS olsun, bu hastalık daha iyi tedaviler ve teşhis için araştırmalara ve ayrıca artan toplumsal farkındalık ve kabullere ihtiyaç duyar. Araştırma kurumları bu hedeflerin merkezinde yer almaktadır, ancak bazı önemli hayır kurumlarından da yardım almaktadırlar. Aşağıda listelenen bu tür kuruluşlar, bu potansiyel olarak yıkıcı hastalığa sahip olanlara daha iyi bir yaşam sürmeleri için yardım etme amacıyla araştırma ve farkındalığı teşvik etmek için gayretle çalışmaktadır.
Uluslararası Kronik Yorgunluk Sendromu / Miyaljik Ensefalomiyelit Derneği
Uluslararası Kronik Yorgunluk Sendromu / Miyaljik Ensefalomiyelit Derneği (IACFS / ME), ME / CFS hastalarının bakımı ve araştırmasına adanmış en büyük uluslararası sağlık hizmeti uzmanları grubu olduğunu belirtmektedir. Artan devlet finansmanı, ödül hibe parası ve konferanslara ev sahipliği yapmayı savunmaktadır. Ayrıca, yılda birkaç haber bülteni yayınlar ve hakemli derginin Fatigue: Biomedicine, Health and Behaviour .
IACFS / ME, dergilere ve kuruluşun konferanslarına indirimli ücretlere erişmelerini sağlayan doktorlara ve diğer sağlayıcılara üyelik sunar. Medikal olmayan profesyoneller için, benzer faydalara sahip olan üyelik destekleri mevcuttur.
IACFS / ME hakkında hızlı bilgiler:
- Kuruluş yılı: 1990 (IACFS olarak; ME 2005'te eklendi)
- Charity durumu: Oklahoma devlet kar amacı gütmeyen kuruluş, 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen kuruluş
- Yer: Bethesda, Maryland
Görev beyanı:
IACFS / ME'nin misyonu, CFS, ME ve fibromiyalji (FM) araştırmaları, hasta bakımı ve tedavi ile ilgili fikir alışverişini teşvik etmek, teşvik etmek ve koordine etmektir. Buna ek olarak, IACFS / ME bilim adamları, klinisyenler ve hastalar yararına mevcut araştırmaları, tedavi literatürünü ve medya raporlarını periyodik olarak gözden geçirmektedir. IACFS / ME ayrıca, yeni araştırmaları teşvik etmek ve değerlendirmek ve bu hastalıkların bilimsel ve klinik bilgisini ilerletmek için gelecekteki araştırma girişimlerini ve işbirlikçi faaliyetleri teşvik etmek amacıyla yerel, ulusal ve uluslararası bilimsel konferanslara katılır ve / veya bunlara katılır.
Sizin için kaynaklar:
- Profesyonel ve profesyonel olmayan üyelikler
- Araştırma hakkında bilgi ve görüşler
- Araştırma ve finansman ile ilgili olay ve duyuruların listesi
Katkıda bulunma yolları:
- Online para bağışlayın
- Posta yoluyla para bağışla
Ulusal CFIDS Vakfı
ME / CFS popüler hale gelmeden önce CFIDS bu durumun ortak adıydı. "Kronik yorgunluk ve bağışıklık bozukluğu sendromu" anlamına gelir.
Ulusal CFIDS Vakfı'nın hedefleri, bu hastalığın nedenine ve tedavisine yönelik araştırmalara yardımcı olmak ve sonuçta bir tedavi bulmaya yardımcı olmaktır. Aynı zamanda ME / CFS ile insanlara bilgi, eğitim ve destek sağlamak için çalışır.
Web sitesine göre, bu organizasyon, henüz paylaşılmayan ya da ilgili uzmanlığa sahip araştırmacılar bulmak ve bu alanlarda çalışmalarını finanse etmek yoluyla yapılan keşifleri kazarak araştırmaları finanse etmenin ötesine geçmektedir. Tamamen gönüllüler tarafından yönetiliyor ve ME / CFS ile birlikte Körfez Savaşı hastalığı ve çoklu kimyasal duyarlılık dahil olmak üzere ilgili koşullarla ilgili araştırmaları teşvik ediyor.
Ulusal CFIDS Vakfı hakkında hızlı gerçekler:
- Kuruluş Yılı: 1997
- Hayır durumu: 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen kuruluş
- Yer: Needham, Massachusettes
Sizin için kaynaklar:
- Ucuz üyelik iki yıllık haber bültenlerini içerir
- Bilgilendirici makaleler
- Anma listesi
- Japon tıbbi terminolojisinin listesi
Katkıda bulunma yolları:
- Online para bağışlayın
- Üye Ol
ME-CFS Bilgi Merkezi
ME-CFS Bilgi Merkezi, sadece ME / CFS'ye sahip olmayan insanlara ve aynı zamanda fibromiyalji ve Körfez Savaşı hastalığının ilgili hastalıklarına yardımcı olmak amacıyla web sitesi aracılığıyla çok çeşitli bilgi ve kaynak sunmaktadır.
ME-CFS Bilgi Merkezi'nde hızlı gerçekler:
- Hayır durumu: 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen kuruluş
- Yer: Loxahatchee, Florida
Görev beyanı:
Misyonumuz ciddi komplikasyonsuz, miyaljik ensefalomiyelit / kronik yorgunluk sendromu (ME / CFS), fibromiyalji (FM) ve bunlarla ilgili hastalıkların, bu kompleks ile başa çıkabilmesi için dünyanın dört bir yanından gelen çeşitli kaynaklardan yararlanmalarını sağlamaktır. sık sık, yanlış tanı konmuş durumlar.
Sizin için kaynaklar:
- Bilgilendirici makaleler
- Ülke genelinde destek gruplarının listesi
- Ülke çapında sağlık hizmeti sağlayıcıları ve avukatlar dahil kaynakların listesi
- Kapsamlı video kütüphanesi
Katkıda bulunma yolları:
- PayPal ile para bağışlayın
- Çevrimiçi mağazada alışveriş yapın
ME / CFS Girişimini Çöz
Çözümü ME / CFS Girişimi (SMCI), “güvenli ve etkili tedavilerin keşfini hızlandırmak için çalışır ve bir tedaviye karşı fonların agresif bir şekilde genişlemesi için çaba gösterir.” Katılımcıların ve araştırmacıların bir araya gelerek araştırmaları daha kolay ve daha az maliyetli hale getirmek için araştırmacıların bir araya getirilmesine yardımcı olan bir biyokütle ve hasta kaydı tutmaktadır.
SMCI'nin hedefleri, hastalığın erken teşhisi, daha iyi teşhis ve daha etkili tedaviler yapmak için araştırmaları ilerletmektir. Organizasyon öncelikle biyoenerjetik, bağışıklık ve iltihap ve nöroendokrin biyoloji üzerinde duruluyor. Ve düzenli olarak bu alanlarda çalışan araştırmacılara para ödülü veriyor.
SMCI hakkında hızlı gerçekler:
- Kuruluş Yılı: 1987
- Hayır durumu: 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen kuruluş
- Konum: Los Angeles, Kaliforniya
Görev beyanı:
Misyonumuz, ME / CFS'nin geniş çapta anlaşılmış, tanınabilir ve tedavi edilebilir olmasını sağlamaktır. Bunu, genişletilmiş kamu, özel ve ticari yatırımlar yoluyla ME / CFS'nin erken tespiti, objektif teşhisi ve etkin tedavisine yönelik katılımcı, hasta merkezli araştırmaları teşvik ederek yapacağız.
Sizin için kaynaklar:
- Hastalar, arkadaşlar ve aile, araştırmacılar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları için bilgilendirme makaleleri
- Araştırma kaynakları listesi
- Web Seminerleri
- Savunuculuğa katılın
- Bülten
Katkıda bulunma yolları:
- Online veya posta yoluyla para bağışlayın
Simmaron Araştırması
Simmaron Research pilot çalışmalara odaklanmaktadır - bazı araştırma hatlarının peşinde koşan küçük çalışmalar - ki bu da akademik kurumları, hükümet fonlarını ve ilaç şirketlerinin bu konulara ilgisini çeken şey olabilir.
Ayrıca Simmaron, araştırmacılar için biyolojik örneklerin bir havuzunu ve ME / CFS ile 1000'den fazla kişi hakkında bilgi depolamaktadır. Ayrıca dünya çapında ME / CFS araştırmacıları ile işbirliği yapmaktadır.
Simmaron Research hakkında hızlı bilgiler:
- Hayır durumu: 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen kuruluş
- Yer: Eğim Köyü, Nevada
Görev beyanı:
CFS / ME ve diğer nöroimmun hastalıkların tanı, tedavi ve anlayışında kilit rol oynayan pilot çalışmalar yapmak.
Sizin için kaynaklar:
- Kurumdan ve danışmanlarından ME / CFS üzerine yayınlar
- Araştırma odaklı blog
Katkıda bulunma yolları:
- Online para bağışlayın
Bölgesel ve Uluslararası Organizasyonlar
Bir dizi ME / CFS kuruluşu, ABD genelinde ve dünya genelinde yerel topluluklara hizmet vermektedir. Detaylı bir listesi için Kronik Yorgunluk Sendromu ve Miyaljik Ensefalomiyelit Organizasyonlarını ziyaret edin.
Bir kelime
Bu hayır kurumları gibi organizasyonlara bağış yapmak, hayatınız boyunca ME / CFS veya bu hastalık ile mücadele eden kişiler için harika bir hediye olabilir. Hayırsever katkılar da isteğinize yazılabilir. Bununla birlikte, herhangi bir hayır kurumuna para vermeden önce, bağışınızın amaçlandığınız şekilde kullanıldığından emin olmak için araştırdığınızdan emin olun.
Bağış yapabileceğiniz şanslı kişiler arasındaysanız, bu liste destekleyecek değerli bir yer bulmanıza yardımcı olabilir. Para veremeyenler için, bu grupları yardım etmek veya tanıtmak için başka yöntemler bulabilirsin. Her iki durumda da onlardan öğrenebilir ve sundukları kaynaklardan yararlanabilirsiniz.