İnflamatuar bağırsak hastalığı (İBH) karmaşık bir durumdur ve hastalar için daha iyi tedaviler geliştirmek için kaliteli araştırmalar çok önemlidir. Hala IBD'nin nedenini veya nasıl tedavi edileceğini bilmiyorsak da, devam eden araştırmalar daha iyi, daha etkili tedavilere yol açmış ve bilim adamlarına nedenleri araştırmak için bazı ipuçları vermiştir. Önemli miktarda çalışma yapılmış olmasına rağmen, hala gitmenin uzun bir yolu vardır ve Crohn hastalığı ve ülseratif kolitin bazı yönleri iyi araştırılmamış veya anlaşılmamıştır.
Hastalar, IBD ile ilgili farkındalığı arttırmaya ve araştırmaya nasıl yardımcı olabileceklerini öğrenmeye giderek daha fazla ilgi duymaktadır. İyi haber şu ki, artık hastalar doğrudan konuyla ilgilenebiliyor, bu da onların bilgilerini araştırma için kullanılabilecek ve hatta araştırma konularını öneren bir veri tabanına ekleyebiliyor.
IBD Araştırmaları Zor
IBD ile ilgili bir araştırma projesinin yapılması göz korkutucu bir beklentidir. Herhangi bir araştırma projesinin ardında yatan karmaşıklık değil, aynı zamanda hastaları işe almada zorluk var. Hastaları bulmak ve projeye dahil olmaları için önemli miktarda zaman ve çaba gerektirir. Şu anda elektronik tıbbi kayıtlarımız var, ancak bu bilgiler genellikle ayrı silolarda yer alıyor - tüm kayıtlar tek bir yerden erişilemiyor. Kayıtların araştırmacılar için faydalı olacak şekilde çekilmesi ve organize edilmesi gerekmektedir. Bu nedenle "gözden geçirme" araştırmasının genellikle yapılmasının nedeni şudur: Bilim adamları belirli bir konu üzerinde halihazırda yapılmış olan birçok araştırmayı alabilir ve sonuçları karşılaştırabilirler.
Bu genellikle bir araştırma öyküsünden çok daha yüksek bir düzeyde sonuç verir ve bir konu üzerinde fikir birliğine varmak için çelişen sonuçlara sahip çalışmalar sıralanabilir.
IBD Araştırması Nasıl Değişiyor?
Önceleri, hastalar araştırma projelerinin konusuydu, ancak araştırmanın hangi yöne gitmesi gerektiği konusunda genellikle danışılmadılar.
Bir deniz değişimi olmuştur ve şimdi araştırma projeleri geliştirmeye gelince hastalara danışılmaktadır. Araştırmacıların, hastaların kendi çalışmalarını istedikleri şeyi anlamalarına yardımcı olacak ve hastaların araştırmaya daha fazla dahil olmalarına yardımcı olacak yeni araçlar geliştirilmektedir.
IBD Pleksus
IBD Plexus, Crohn's And Colitis Foundation of America tarafından Leona M. ve Harry B. Helmsley Charitable Trust'ın finanse ettiği bir programdır. Bu veritabanının yapacağı şey, IBD'li hastalardan bilgi veritabanı oluşturmaktır. Veri tabanı oluşturulduktan sonra, tüm hasta bilgileri bilim adamlarının ve araştırmacıların erişebilmesi için tek bir yerde olacaktır. Bu bilgiler, araştırma projeleri için zengin bir veri kaynağı sağlayarak çeşitli şekillerde dilimlenebilir ve doğranmış olabilir.
IBD Plexus'taki veriler hastalara da sunulacaktır. Böylelikle, hastalar ayrıca veriye ve deneyimlerinin araştırma sürecini nasıl bilgilendirdiğine de bakabilirler. IBD Pleksus 2018'de kalkıyor ve çalışıyor.
Hastalar Nasıl İçerir?
IBD hastaları için yapılan daha fazla araştırma fikri heyecan vericidir ve pek çok hasta, nasıl dahil olabileceklerini ve seslerini nasıl ekleyebileceklerini bilmek isterler. Hastaların katılımının en kolay yolu CCFA Partners'a kayıt olmaktır.
CCFA Ortakları, IBD Plexus'a beslenecek "hasta destekli araştırma ağı" dır. CCFA Ortaklarında, hastalar kendi verilerini girebilirler, böylece diğer hastalara ait araştırma verileri ile birlikte kullanılabilir. Sadece bu değil, aynı zamanda hastalar kendi verilerine dayanarak raporlar alabilir ve kaydedilen diğer tüm hastalarla nasıl karşılaştırabildiğini görebilirler.
Bununla birlikte CCFA Partners'ın en iyi yanı, hastaların kendi araştırma projelerini önerebilmeleridir. CCFA Ortaklarına kayıtlı diğer hastalar fikirlere oy verebilir ve öneriler araştırmacılar tarafından gözden geçirilir. Araştırmacılar, İBH hastalarının gerçekten endişe duyduklarını görebilir ve bunun üzerinde hareket edebilirler.
CCFA Ortakları'nda daha önce yayınlanmış birkaç makale var ve daha fazlası devam ediyor.