İnflamatuar Bağırsak Hastalığı Olan İnsanlar İçin Bir Savunuculuk Grubu
Amerika Birleşik Devletleri'nde, enflamatuar bağırsak hastalığı (IBD) ve onların bakıcıları olan insanlara destek ve bilgi sunan en büyük kar amacı gütmeyen grup, Vakıf olarak da adlandırılan Crohn ve Colitis Vakfı'dır. 1967'de kurulan Crohn's & Colitis Foundation, eğitim programları düzenler, eğitim programları düzenler ve IBD, aileleri ve IBD ile yaşayan hastalara tedavi eden doktorlara destek sağlar.
Crohn's & Colitis Vakfı'nın Kurucuları
Vakıf ilk olarak 1967 yılında Ulusal iltihap ve iltihap vakası olarak ortaya çıktı. Başlangıçta Irwin M. ve Suzanne Rosenthal, William D. ve Shelby Modell ve Henry D. Janowitz, MD tarafından kuruldu. (Şu anda eskimiş bir terim olarak kabul edilen "Ileitis", o zamanlar Crohn hastalığını tanımlamak için kullanılmış olduğu için kullanılmıştır.) Suzanne Rosenthal, 1955'te Crohn hastalığı ile teşhis edildi. O, kocası Irwin ile birlikte Modells ve Dr. Janowitz, IBD ve aileleriyle yaşayanlara yardımcı olmaya adanmış ilk kar amacı gütmeyen organizasyonunu oluşturdu.
Suzanne, Crohn hastalığı ve ülseratif koliti olan kişiler için kişilerarası destek grupları için şablon geliştirdi ve sonunda bu fikri ülke çapında yerel Crohn's & Colitis Foundation bölümlerine yaydı. Vakıf, daha sonra Crohn's ve Colitis Foundation of America olarak yeniden isimlendirildi. Daha sonra, yeni bir logonun kullanımı ve grup için farklı bir yönlendirme içeren, 2017 yılında Crohn's & Colitis Foundation'a güncellendi.
Fon Yaratma Dolar Nasıl Tüketilir?
Crohn's & Colitis Vakfı, hükümetten mali destek almaz, ancak Birleşik Devletler'deki 40 fasıldan birine ve endüstriden alınan hibelerle 50,000 üyesi tarafından desteklenir. Fonlar, popüler Take Steps ve Team Challenge yürüyüş ve koşma etkinlikleri de dahil olmak üzere çeşitli yerel ve ulusal etkinliklerden elde edilir.
Vakıf, alınan tüm bağışların% 82'sinin "araştırma, eğitim ve destek" için harcandığını bildirdi. 2011'den itibaren Crohn's & Colitis Foundation, misyonu kritik hizmetlere 43.5 milyon dolar harcayarak, fonları şu şekilde tahsis etti:
- Program Hizmetleri:% 81,8
- Bağış toplama:% 8,0
- İdari:% 10,2
Crohn's & Colitis Vakfı Yayınları
Crohn's & Colitis Foundation, IBD ile yaşayan insanların tedavisinde yer alan 2500 sağlık çalışanı dolaşımına sahip, akran gözden geçirilmiş tıbbi dergiler Inflammatory Barsak Hastalıkları da dahil olmak üzere çeşitli yayınlar üretmektedir. Diğer iki ana yayın, yılda iki kez 50.000 dolaşımda yayınlanan Take Charge ve yılda iki kez 80.000 dolaşımda yayınlanan Mikroskop Altında yer almaktadır .
Crohn's & Colitis Foundation Dijital Ürünler
GI Buddy. Vakfın kullanması için Vakfın ücretsiz sunduğu tekliflerden biri de GI Buddy uygulaması. GI Buddy, hastaların tedavilerini, semptomlarını ve yemeklerini takip etmeleri ve bir günlük ve bazı raporlar oluşturmaları için bir yoldur.
CCFA Ortakları. Bu çevrimiçi araç, IBD biçiminde olan 14.000'den fazla kullanıcı tarafından kullanılmaktadır. CCFA Partners kullanıcıları, semptomları ve refahları hakkında bazı temel bilgileri girebilir ve karşılığında, kendi durumlarının, ilgili anketi alan diğer kullanıcılarla ilişkili olarak nerede düştüğünü görmek için çizelgeler ve grafikler alabilirler.
Katılımcılar ayrıca, araştırma çalışmalarında yer alan fikirleri görmekle ilgilenen diğer kullanıcılar tarafından oylanan araştırma alanlarını da önerebilirler. Programa katılan bilim adamları daha sonra araştırma çalışmaları tasarlamak için önerileri kullanabilirler.
Sayılarla Crohn's & Colitis Vakfı
Crohn's & Colitis Foundation hakkında daha önemli istatistiklerden bazıları şunlardır:
- Her ay, kurumun web sitesi, http://www.crohnscolitisfoundation.org, 80.000 ziyaretçiye sahiptir ve 400.000 sayfa görüntülemeye sahiptir.
- ABD'deki gastroenterologların yaklaşık% 37'si, Crohn's & Colitis Foundation'ın üyeleridir.
- Amerika Birleşik Devletleri'ndeki IBD'li tahmini 1,6 milyon insandan her 17'sinde 1'i Crohn's & Colitis Foundation'ın bir üyesidir.
- 2011 yılında ülke çapında 265 farklı Crohn's & Colitis Foundation destek grubuna 10 binden fazla kişi katıldı.
- Her yıl, Crohn's & Colitis Foundation, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki Camp Oasis bölgelerinde, IBD'li 1200 çocuk (j-poşet ve ostomi ile olanlar dahil) için yaz kampı deneyimini kolaylaştırıyor.
Crohn's & Colitis Foundation ile iletişim kurma
- Crohn's & Colitis Çevrimiçi Topluluğu
- Crohn's & Colitis Vakfı'nın Üyesi Olun
- Crohn's & Colitis Vakfı ile Gönüllü
- IBD ile ilgili araştırmaya katılın
- Bir IBD Bilgi Uzmanı ile konuşun
- Bir Crohn's & Colitis FoundationEvent'e katılın