Topluluk katılımı otistik yetişkinlere bir destek ağı verebilir
Ölümden Sonra Otistik Çocuğa Ne Olur?
Bir süre önce bir arkadaşım, otizm spektrumunda yetişkinlerle birlikte iki aileye sahip PBS alanında kısa bir videoya dikkatimi çekti. Aileler çok benzerdi. Her ikisi de beyaz ve orta sınıftı (bir aile diğerinden daha varlıklı görünüyordu, ama ne zengin ne de yoksul görünüyordu). Her iki aile de geç yaşlarında bir anne ve babadan (emeklilik yaşı) yirmili yaşlarındaki otistik bir oğuldan oluşuyordu.
Her iki genç de sözel ve duyarlıydı, fakat her ikisi de en azından yüzeyde ortaya çıkan şeyle, entelektüel ve bilişsel zorluklar ile aynılık ve rutin ihtiyaçların ezici bir ihtiyacı olarak ortaya çıktı.
Her iki durumda da, okul hizmetlerinin sona ermesi terapilerin sonunu ve birçok sübvansiyonlu fırsatın sona ermesini işaret ediyordu. Ancak bir genç adam, günü korunaklı bir atölyede geçirdi; diğeri ise tam zamanlı bir iş koçuyla bir markette çalıştı. Her biri iş ayarında çok rahat görünüyordu. Diğer bir deyişle, ikisinin de ev dışında kazançlı bir şekilde istihdam edildiği, önemli, günlük, desteklenmiş durumlar vardı. Her iki durumda da desteklenen durum bir çeşit federal veya devlet programı tarafından finanse edilmiş gibi görünüyordu (özel ortamlar değildi).
Bu nedenle ebeveynlerin endişeleri o kadar da fazla değildi “bu durumla nasıl başa çıkabiliriz”. Endişe "öldüğümüzde ne olur?"
Kardeşler "Destek Ağı" Olmalı mı?
Bir evde, yetişkin kardeşler zaten kardeşleri için bakıcı olmaya karar vermişti. Öte yandan, kardeşler olmadan, ebeveynler tam zamanlı bir grup yaşam durumu yaratmak için diğer ailelerle (görüşülmemiş) çalışıyorlardı. Ancak, bu çözüme doğru çalıştıklarında bile, ebeveynler oğullarının bir grup ev idare edip edemeyecekleri konusunda çok şüpheli görünüyordu.
Kendi evlerinde özel olarak finanse edilen eğitim yoluyla, onu daha bağımsız bir yaşam için hazırlamayı umuyorlardı.
Tabii ki, bu aileler benzer durumlarda (ya da yakında) büyük bir grup insanı temsil ediyor. Spektrumdaki yetişkinlerle çalışma konusunda ciddi deneyime sahip olan az sayıdaki insandan biri olan Peter Gerhardt, otizmli yetişkinlerin beklenen selini "tsunami" olarak tanımladı. Nedeni oldukça basit: Otizm teşhisi konan daha fazla çocuk, uzun vadede, otizmli daha fazla yetişkin anlamına gelir. Okul programları kapsamlı ve herkese açıktır - ancak yetişkin programları daha basittir ve özellikle otizmli yetişkinlerin saldırgan davranışları bulunmayan ve günlük bakım ve iş rutinlerini ele alabilecekleri aileler için uzun bekleme listeleri içerebilir.
Otistik Çocuğunuza Topluluğa Katılmaya Yardımcı Olma
Videoyu seyrederken, hem ben hem de kocamı gerçekten çok etkileyen bir şey, inanılmaz bir izolasyonun resmedilmesiydi. Ebeveynler ve oğul, her iki durumda da, bir boşlukta yaşadılar. Aile aktivitelerinden hiç söz edilmemiştir; oğlunun dış aktivitelerinin açıklaması yok; arkadaş ya da aileden bahsetme (kardeşlerin dışında, her ikisi de uzakta). Özünde, bu aileler kendi başlarına - ve oğullarıydı.
Aileler, oğullarının, aynılık ve rutin isteklerine kendilerini adamışlardı; Bir ebeveyn "her birinin yetişkin bir hayatın yarısını yaşayabildiğimizi" belirtti.
Tabii ki, "ölmemizden sonra" endişesi, engelli herhangi bir yetişkinin ebeveynleri için gerçek bir sorundur. Ancak, yetişkin çocuklarımızın ihtiyaç duyduğu desteği, sevgiyi ve toplumu sağlamak için bir hükümet güvenlik ağına güvenemeyeceğimiz açık görünüyor. Genç çocuklarımızın yaşamlarını planlamayı ve onlarla ilgilenmeyi beklediğimiz gibi, yetişkin çocuklarımız için yaratıcı problem çözme ve toplum inşa etmeyi planlamalı ve bunlarla meşgul olmalıyız, böylece hayatlarımız ve çocuklarımızın yaşamları "kötü durum" gibi tanımlanmamalıdır. "ve" korkunç. "
Ailenin yapmış olduğu bir şey - niyetle - daha küçük bir kasaba için banliyölerin anonimliğini bırakmaktır. Bu bir fark yaratıyor. Gerçek bir fark. İşte, otizmli oğlumuz garip bir yabancı değil: o Tom. Bu önemli.
Gönüllülük ve Anonimlik için Kürtaj Olarak Dahil Olma
Kütüphaneye gittiğimizde kütüphaneci onu isimle tanıyor. Bowling salonuna gittiğimizde, sokak sahipleri ayakkabı boyutunu biliyorlar. YMCA'daki personel onu iyi tanıyor ve aksi takdirde onun için zorlayıcı olabilecek programlarda küçük bir konaklama yapmaya istekli.
Tom iyi bir klarnet oyuncusudur; Şehirdeki her müzik eğitimcisi yeteneğini bilir ve onu tanır. Okul grubunda çalıyor ve kasabalı grupla oynamaya başlıyor. Bölgesel senfoni tarafından işletilen yaz kampı, sadece müthiş bir kamp olduğu için değil, aynı zamanda kampı yürüten aynı halkın da kasabayı, konservatuarı ve senfoniyi yönetmesi nedeniyle bir nimet olmuştur. Tom'u seviyorlar ve yeteneğine saygı duyuyorlar. Küçük dünya.
Topluluk üyeleri olarak, gönüllü çalışma, staj ve potansiyel olarak istihdam için fırsatların nerede olduğunun da farkındayız. İşleri biliyoruz - sadece Walmart'ta ya da markette değil, iş ve kar amacı gütmeyen ortamlarda - oğlumuz için potansiyel olarak fırsatlar yaratabiliriz. İşletmeleri ve kar amacı gütmeyen kişileri çalıştıran kişileri biliyoruz. Küçük işletmeler ve kar amacı gütmeyen kuruluşların tipik olarak “engelliler” istihdam etmedikleri ve uzun yıllardır bildikleri ve sevdikleri belirli bir bireyi işe almaya istekli olabilecekleri çok açıktır.
Banliyölerde büyüdüğümde ve şehirde yaşadığımda, kalabalık bir okyanusta insanların sadece bir kalabalığın içinde yüzen bir çip gibi hissetmenin ne kadar kolay olduğunu biliyorum. Ama aynı zamanda farklı yaşamanın mümkün olduğunu da biliyorum. Kendi kendilerine bakan geniş aileler gördüm. Toplulukların biraz fazladan yardıma ihtiyacı olan üyeleri desteklediklerini izledim. Burada kasabamızda, düşük maliyetli toplum temelli bir program, devlet bürokrasisine ya da finansmanına ihtiyaç duymadan, ev hizmetlerini ve taşımacılığı olan yaşlıları ve engelli yetişkinleri desteklemektedir.
Yerel Kalmak, Bağlı Kalmak anlamına gelebilir
Bunların hiçbiri, gittiğimiz zaman Tom'un “iyi” olacağını biliyoruz. Şimdi ve o zamanlar arasında seyahat etmek için çok büyük bir mesafe var ve bizim oğlumuz henüz 22 yaşında değil. Çocuğumuza başarısız olursak topluluğumuzun parçaları almasını beklemiyoruz.
Bilmemiz gereken şey, hepimizin - annem, babamın, ablamın ve erkek kardeşimizin - burada bir yaşamı olması. Bowling, kütüphane, müzik, Y ve daha fazlası bunun bir parçası. Burada yaşlanmayı bekliyoruz ve biz de yaşlandıkça Tom'un bizimle ya da yakınımızda yaşayacağını düşünüyoruz. Yerel bir gönüllü, çalışan, sanatçı ve yetişkin öğrenci olarak büyümeye devam edeceğini umuyoruz. Tıpkı bizim yapacağımız gibi. Bu planlar (tüm hayatlar gibi) değişime tabi olsa da, “gittiğimiz zaman” için planlarımız ve fikirlerimiz var.