Otizmli Bir Çocuğun Kardeşliği Olmak Nasıldır?

Ebeveynler, bir Otistik Çocuğun Kardeşleri İçin Daha Kolaylaştırabilir

Özel ihtiyaçları olan çocukların kardeşleri benzersiz zorluklara sahiptir - ve otizmli çocukların kardeşleri istisna değildir. Fakat neredeyse otizmle ilgili her şeyde olduğu gibi, her durum benzersizdir. Bazı kardeşler için otistik bir kardeşi veya kız kardeşi ile yaşam çok zor olabilir. Diğerleri için iniş ve çıkışları vardır. Hatta kardeşlerinin otizmini eksi yerine artı olarak gören bazı çocuklar bile vardır.

Bununla birlikte, bu farklılıklara rağmen, bazı paylaşılan deneyimler ve zorluklar vardır.

Otistik Kardeşlerin Kardeşlerinin Karşılaştığı En Büyük Zorluklar

Otistik bir çocuğun kardeşi ister zengin ister fakir, hoş ya da endişeli olsun, bazı ortak zorluklar vardır.

1. Utanç. Bu en zor zorluklardan biri çünkü çok gerçek - ve kaçınmak imkansız. Çocuklar, anaokulundan geçtiklerinde yargısal kişilerdir. Ve yetişkinlerin aksine, kamuoyunda yüksek sesle yargılanmaktan sorumludurlar. Tipik olarak gelişmekte olan bir çocuk, akranlarının “kardeşinizle ilgili neyin yanlış olduğunu” sormasını kolay veya keyifli bulmaz. ya da duy "kız kardeşin bir ucube!" Ama bu tür yorumları duymayan çok nadir bir çocuk. Yaşlandıkça kardeşler, ev arkadaşlarını getirdiklerinde, bir eş bulduklarında veya evlendiklerinde bu konuyu tekrar gözden geçirmeliler.
2. Sınırlı seçenekler. Kardeşin otizmli olduğunda, tüm ailenin ayarlaması gerekir. Bu, tipik olarak gelişmekte olan çocuğun neredeyse kesinlikle daha fazla uzlaşma, daha sık "hayır" deyince ve kardeşlerinin sıra dışı ihtiyaçlarını ve zevklerini bükmesi anlamına gelir. Örneğin, tipik kardeşler aynı filmi 50 kez seyretmek zorunda kalabilirler, hazır olmalarından önce bir etkinliğe evlerine dönerler ya da otistik erkek kardeşlerini veya kız kardeşlerini yerleştirmek için bir parti atmak için “hayır” derler. Büyürken, kardeşler ebeveynlerinin kolejle yardım etmek, bir ev satın almak, bir düğün yapmak gibi daha az zaman ve paraya sahip olduğunu görebilirler.

1. Büyük Beklentiler. Engelli bir aile üyesi olduğunda, diğer aile üyeleri plağa çıkmalı ve bu da kardeşleri içermelidir. Otistik bir çocuğun kardeşleri (çok küçük olsalar bile) kendi duygularını ve ihtiyaçlarını yönetmek, daha fazla ev işi yapmak veya kendi zevklerini ertelemek için daha isteklidir. Yetişkinler gibi, kardeşlerin ebeveynleri daha az yetenekli olduğu için otistik bir kardeş için daha fazla sorumluluk almaları gerekebilir.

Neden kardeşlik deneyimleri birbirinden çok farklı?

Evet, bazı ortak sorunlar var - ama otistik çocukların kardeşleri arasında bazı büyük farklılıklar var. Otistik kardeşleri olan tipik olarak gelişmekte olan bir grup çocuğu bir araya getirirseniz, bazı çok, çok farklı bakış açıları, endişeler ve zorluklar duyacaksınız. İşte nedeni:

Otistik çocuklar birbirinden çok farklıdır .

Otizm çok geniş bir hastalık olduğundan otistik çocuklar ve gençler tamamen farklı şekillerde olabilirler. Sonuç olarak, kardeşler aynı evde yaşamakta nispeten kolay veya aşırı derecede zorlayıcı bulabilirler. Örneğin:

• Kardeş A, bir "garip" olsa da aslında çok eğlenceli olan bir erkek kardeşle yaşıyor. Elbette, Disney karakterlerine azimat eder ve kişisel bir arkadaşı yoktur - ve evet, bazen belli bir sebepten ötürü yok olur. Ama kibar, şefkatli ve kardeşiyle aynı filmleri ve aktiviteleri çok sever. Evet, zorluklar var - ama onlar ezici hissetmiyorlar. Aslında, bazı şekillerde patronluk, otoriter (ama tipik olarak gelişmekte olan) bir erkek kardeş ile ilgili zorluklardan çok daha az olabilirler.
• Sibling B, sözlü, saldırgan ve evin etrafındaki nesneleri fiziksel olarak tahrip eden bir kız kardeşi ile yaşıyor. Zaman zaman, Sibling B onun güvenliği için gerçekten korkuyor. Sibling B'nin bir arkadaşını eve getirmesinin ve kız kardeşiyle güvenli ve keyifli bir şekilde çıkmanın imkanı yok. Evde yaşam, nadiren "normal" gibi bir şeydir ve zihinsel ve fiziksel esenliğe yönelik zorluklar çok gerçektir.

• Kardeş C, parlak, ilginç ve son derece kaygılı bir erkek kardeşi ile yaşıyor. Bir yanda, Sibling C'nin otistik kardeşi zaten 8 yaşında video oyunları programlıyor. Öte yandan, bu erkek kardeşi çok endişeli, aşırı duyusal zorluklara sahip ve bir alışveriş merkezinde, bir sinemada olmak için fiziksel olarak acı verici buluyor. hatta bir aile toplanır. Kardeşi C kardeşinin başarılarından gurur duyuyor, ancak kardeşinin yanında olmakta zorlanıyor ve “patlayacak” zaman hiçbir zaman emin olamıyor. Sonuç olarak, mümkün olduğunda kardeşi kaçar.

Kardeşler birbirinden farklıdır.

Her çocuk benzersizdir ve otistik bir kardeşi olan bireysel çocuk cevapları da değişecektir.

Bir çocuk deneyimini zor ve zor bulabilirken, bir diğeri de ödüllendirici bulabilir.

Otizmli bir çocuğun genç ya da yaşlı kardeşi olmak daha mı kolay? Her birine iniş ve çıkışlar var.

• Otistik bir çocuğun genç kardeşi, hayatında hiçbir zaman otizm olmadan yaşamadı. Bir yandan bu, otistik bir kardeşe sahip olmanın getirdiği zorlukları yönetmeyi daha kolay bulduğu anlamına gelebilir. Öte yandan, aile içinde kendi ihtiyaçları, zorlukları, yetenekleri ve kişilik özellikleri olan bir kişi olarak kendini kurmak daha zor olabilir.
• Otizmli bir çocuğun daha büyük bir kardeşi, ebeveynlerin ilgisinin özel ihtiyaçlarla daha genç bir kardeşe çekilmesiyle hüsrana uğrayabilir. Ya da, diğer yandan, durumu yönetmek için nispeten kolay bulabilir, çünkü aile, okul ve toplumda kendi yerini oluşturmuştur.

Farklı mizaç ve kişilikler de büyük bir fark yaratabilir. Bazı kardeşler için, otistik bir çocukla yaşamak utanç verici olabilir, diğerlerinde ise bu bir fırsattır.

• Kardeş X çok hassas ve kolayca üzgün. Otistik bir kardeşi olması, garip sesler çıkarır, aynı kelimeleri tekrar tekrar tekrar söyler ve akşam yemeğinde erir, onu sağdan kenara gönderir.
• Kardeş Z, empatiktir ve otistik kız kardeşinin zor durumları yönetmesine yardımcı olacak yollar bulmayı sever. Bunalmış hissetmekten uzak olarak, kız kardeşinin kendini sakinleştirmesine, kendini ifade etmesine ve başkalarıyla etkileşime girmesine nasıl yardımcı olabileceğini anlamıştı.

Aile tutumları ve durumları birbirinden farklıdır.

Otizm bir yana, aile tutumları ve durumları çocuklar üzerinde büyük bir etkisi olabilir. Otizmi otizme ekleyin ve sıradan aile çatışmaları, zorluklar, güçler ve esneklik çok büyük bir anlaşma haline gelir. Tipik olarak gelişmekte olan bir kardeş için, ebeveynlerin davranışları ve duyguları, pozitif ve güçlü bir güç kaynağı olabilir ya da olmayabilir. Örneğin:

• A ailesi otizmli bir çocuk içerir. Çocuğun ebeveynleri, uygun okulları, destekleri ve finansmanı bulmak için birlikte daha yakın büyürler ve birlikte çalışırlar. Otizm ezici hale geldiğinde sakin bir şekilde tepki verir, durumu ele alır ve sonra yeniden toparlanırlar. Aynı zamanda, tipik olarak gelişmekte olan kardeşlerin okulda ve sosyal yaşamlarında desteklendiğinden emin olmak için çok çaba sarfediyorlar - bu bazen arkadaşların veya toplu taşıma araçlarının karışımın bir parçası olduğu anlamına gelse bile. Sonuç olarak, otizmi olmayan çocuk zorlukların karşılanabileceğini ve yönetilebileceğini öğrenebilir ve bu sıkıntı dolu, sevgi dolu bir yaşamın önünde durmamalıdır.
• Aile B, otizmli bir çocuk içerir. Çocuğun ebeveynleri, otizm ya da aile yaşamı üzerindeki etkileri için birbirlerini suçlarlar ve sonuç olarak ayrılırlar. Bir ebeveyn, her iki çocuğun velayeti ile sarsılır ve bunalmış, öfkeli ve sinirlidir. Otizm evde ezici hale geldiğinde, ebeveyn kapıdan dışarı çıkmakta ya da öfke içine girmektedir . Sonuç olarak, tipik olarak gelişmekte olan çocuk kaotik bir durumda büyür ve zorlukların aile hayatında bir bozulmaya yol açtığını öğrenebilir.

Aile finansmanı değişebilir.

Para sevgiyi satın alamaz, ancak otizmle yaşayan bir aile için çok fazla şey satın alabilir. Çok az paraya sahip olmak ve hala birkaç duygusal karışıklık ile otizmi yönetmek mümkün olsa da, bu kolay değil.

Yoksulluk ve otizm inanılmaz derecede zorlu bir karışım olabilir. Evet, engelli çocuğa sahip ebeveynler için uygun kaynaklar var - ancak bu kaynaklara ulaşmak zor, yönetilmesi zor ve ailenin konumuna bağlı olarak ciddi şekilde sınırlandırılmış olabilir. Saatlik işlerde çalışan ebeveynler, hafta içi saatlerde sosyal güvenlik ve devlet kurumlarını ziyaret etmek için ihtiyaç duydukları esnekliğe sahip değiller. Kendi bilgisayarlarına ve internet erişimine sahip olmayan ebeveynler, araştırma seçeneklerine ihtiyaç duydukları araçlara sahip değildir ve terapileri, hizmetleri veya tedavi seçeneklerini bulabilirler.

Önemli fonları olan ebeveynler, esasen bu hayal kırıklıklarının bir kısmından çıkış yolunu satın alabilirler. Daha yüksek düzeyde işlerde çalışıyorlarsa, konferanslara katılma, toplantılara gitme ve ajansları ve faydaları yönetme konusunda daha fazla esnekliğe sahip olurlar. Hizmetler için uygun değilse veya istenen eğitim ayarları reddedildiyse, özel sağlayıcılar için ödeme yapabilirler. Eğer bunalmış hissederlerse, genellikle bakım için ödeme yapabilirler.

Bu farklılıklar tipik olarak gelişmekte olan kardeşleri nasıl etkiler? Çok çeşitli etkiler var:

• Para, otistik çocuk için hizmet sunacaksa, diğer çocuklar için çok az şey bırakılabilir. Kolej fonları otizm terapisine doğru gidebilirken, ikinci ipotekler özel okullar veya geçici bakım için ödeme yapabilir. Sonuç olarak, tipik kardeşi hem anne hem de otistik kardeşlere küskün olabilir.
• Hizmetlerin sunulması veya otistik çocuğun bakımı için tüm zaman harcanırsa, kardeş terk edilmiş veya ihmal edilmiş hissedebilir. Bu da kızgınlığa veya öfkeye yol açabilir.
• Ebeveynler, otistik bir çocuğun hizmetlerini yönetmek için gerekli olan zaman ve enerjinin miktarına boğulursa, ev ödevi, koçluk, şoförlük veya diğer sıradan ebeveynlik etkinliklerine yardımcı olmak için çok az enerji kalmıştır.
• Çok az zamana ya da paraya sahip olan ebeveynlerin çoğu, kardeşlerin faaliyetlerine ve ihtiyaçlarına yakından uyum sağlamaları için ihtiyaç duydukları kaynaklara sahip değildir. Okuldaki problemlerin, duygusal sorunların veya potansiyel olarak riskli davranışların farkında olmayabilirler.

Kardeşlere yerleştirilen beklentiler değişir.

Otistik bir kardeşi olan bir çocuktan ne bekleniyor? Cevap, ailesinin büyüklüğüne, maliyesine, kültürel geçmişine ve duygusal istikrarına büyük ölçüde bağlı olacaktır. Cevap, otistik ve tipik kardeşin yaşlandıkça değişecek ve ebeveynler işleri kendi başlarına ele alma konusunda daha az yetenekli.

• Geniş genişletilmiş bir ailede, otistik bir çocuğa bakmaya yardımcı olabilecek çok sayıda birey olabilir. Çok küçük bir ailede, tipik olarak gelişmekte olan çocuğun otistik kardeşleri için önemli sorumluluk alması istenebilir. Bu beklenti anne babaların yaşı kadar artabilir, tipik kardeşin yetişkin bir bakıcının yetişkin bir çocuk olması beklenir.
• Varlıklı bir ailede, geçici bakım sağlayıcıları için ya da otizmli bir birey için canlı destek için ödeme yapmak mümkün olabilir. Nadir durumlarda, bu destek seviyesi ajanslar aracılığıyla sağlanabilir. Ancak çoğu durumda, ne ebeveynler ne de destek personeli 7/24 destek sağlayamaz. Bu nedenle, eğer bir otistik kardeşin 7/24 desteğine ihtiyacı varsa, bir kardeşin bunu sağlaması için iyi bir şans var - en azından bir zaman.
• Bugünün Amerikan kültüründe, aile üyelerinin kendi yollarına gitmeleri alışılmadık bir şey değildir. Ebeveynler, otizmli bir yetişkin "çocuğa" bakmaya devam ederken, kardeşler ülke veya dünya genelinde hareket edebilir. Dünyanın diğer bölgelerinde (veya göçmen topluluklarında), aileler birbirine yakındır. Aileler yakın durduğunda, otizmli bir çocuk için büyüdükçe en azından bazı sorumlulukları üstlenmeleri daha olasıdır.

Tipik Gelişmekte Olan Çocuklara Nasıl Yardım Edilir?

Durumunuz ne olursa olsun ve otistik çocuğunuzun yetenekleri ve zorlukları ne olursa olsun, tipik olarak gelişmekte olan çocuğunuzun ihtiyaçlarını göz önünde bulundurmanız önemlidir. Bununla birlikte, ailede engelliliğin her zaman kötü bir şey olmadığını hatırlamak da önemlidir. Doğru koşullar düşünüldüğünde, otistik bir kardeşi olan bir çocuk büyük kişisel güçler kazanabilir. Empati, sorumluluk, esneklik, beceriklilik ve nezaket herkesin deneyimlerinden gelebilir.

İşte tipik çocuğunuzun olumlu bir sonuç almasını sağlamak için bazı ipuçları:

1. Otizmi hayatın bir parçası olarak ele alınız - bahsetmekten veya düşünmekten kaçınmak için bir şeyden ziyade anlaması ve yanıtlaması gereken bir şey. Tüm çocuklarınıza otizm hakkında ve ne olmadığını öğretin.
2. Tüm çocuklarınıza saygı gösterin ve otistik çocuğunuza saygı gösterin.
3. Tipik olarak gelişmekte olan çocuğunuzun dikkatinize ve sevginize ihtiyacı olduğunun farkında olun ve dinlemeniz, paylaşmanız, eğlenmeniz, problem çözmeniz veya takmanız için istediğiniz anı yakalayın.
4. Tipik olarak gelişmekte olan çocuğunuzun bazı alışılmadık taleplerle uğraştığını ve karşılaştıkları zorlukların üstesinden gelip üstesinden geldiklerini bilin.
5. Genellikle gelişmekte olan çocuğunuz için özel "sadece" zamanlarını ayırın. Eşinizle ticaret yapmanız gerekebilir, ancak bu daha da iyi olabilir.
6. Tipik çocuğunuzun ihtiyaçları için önceden plan yapın ve ortaya çıkmadan durumları nasıl ele alacağınızı bilin. Bu, küçük meseleler (otistik çocuğumuzun alışveriş merkezinde erimesi durumunda ne yapacağız?) Ve büyük zorluklar (tipik çocuğumuzun kolej maliyetlerini yönetmesine nasıl yardımcı olacak?) Için geçerlidir. Her zaman tipik çocuğunuzun kaprislerine hitap etmene gerek yok, ama bir plana ihtiyacın var.
7. Tutarlı ve güvenilir olun. Otistik bir kardeşle yaşamak zor olabilir, ancak kaosla veya duygusal kargaşa ile yaşamak çok daha zordur. Genellikle gelişmekte olan çocukların çoğu, kendilerini güvende hissettikleri ve onlara değer verdikleri zaman zorlayıcı durumlara uyum sağlayabilirler.
8. Tipik olarak gelişmekte olan çocuğunuzu dinleyin ve endişe, depresyon veya riskli davranış belirtilerini izleyin.
9. Tipik çocuğunuzun gerçekten sana ihtiyacı olduğunda bilin ve orada olmanın bir yolunu bulun. Bu, ara sıra bir lehte çağrılmayı veya zaman zaman ekstra para harcamanızı gerektirebilir - ancak bu, çocuğunuza dünya anlamına gelebilir.
10. İhtiyacınız olduğunda yardım alın. Otizm Kardeşleri, Kardeş Destek Projesi ve Sibs Journeyare gibi kuruluşlar sadece birkaç seçenek. Destek grupları, dinlenme ve programlar bulmak için yerel kaynaklarla kontrol edin.

> Kaynaklar:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. ve diğ. Kardeş İlişkilerde Tipiklik ve İnce Fark: Otizmli Ergenlerin Deneyimleri. J Çocuk Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric ve arkadaşları, Editörler. Otizmin Aile Üzerindeki Etkileri. ABD: Springer Science & Business Media, 29 Haz 2013.

> Tomeny, T. ve diğ. Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocukların Tipik Gelişen Kız Çocuklarının Duygusal ve Davranışsal İşlevleri: ASD Şiddetinin Rolü, Ebeveyn Stresi ve Medeni Durum. Otizm Spektrum Bozukluklarında Araştırma, Cilt 32, Aralık 2016, Sayfalar 130–142.

> Walton, K. ve diğ. Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocukların Kardeşlerinde Psikososyal Uyum ve Kardeş İlişkiler: Risk ve Koruyucu Faktörler. Otizm ve Gelişim Bozuklukları Dergisi, Eylül 2015, Cilt 45, Sayı 9, s. 2764– 2777.